Vandaag 6 mei is het wishbone day. Veel van jullie zullen geen idee hebben wat wishbone day is. Juist daarom wil ik vandaag deze blog posten. Wishbone day is een internationale bewustmakingsdag voor Osteogenesis Imperfecta (OI), ook wel bekend als broze botten. Op deze dag dragen we geel en laat je op die manier zien je steun zien aan mensen met OI.
Waarom is Wishbone day belangrijk? Because awareness makes a difference! Because when we know better, we do better. Geel is de kleur van optimisme en een positieve toekomst! Bewustmaking is belangrijk omdat het helpt met o.a. fondsen te werven voor onderzoek naar OI.
Osteogenesis imperfecta is een zeldzame, aangeboren en erfelijke bindweefselaandoening. Het meest opvallende kenmerk van OI is de grote breekbaarheid van de botten. Maar ook mindere spierkracht, snel moe, slechthorendheid, blauw oogwit, achterblijvende groei, pijnlijke botten en vervormingen van de botten kunnen voorkomen. Vaak hebben mensen met OI een verslechterde longinhoud, door een vergroeide borstkast of ruggengraad. Hierdoor lopen zij extra veel risico tijdens deze corona periode. De meeste OI’ers zitten letterlijk opgesloten. Totaal zijn er in Nederland ongeveer 1000 mensen met OI.
25 jaar geleden werd mijn zusje, Rebecca, geboren. Mijn moeder beloofde mij als je zusje er is kunnen jullie leuk samen fietsen. In de buik voelde mijn moeder al dat mijn zusje “anders” was dan mij. Ze bewoog veel minder. Ook na de geboorte bleef het gevoel van mijn moeder. Haar spiertjes waren heel slap, ze was heel snel moe en huilde veel. Achteraf bleek dat ze ribjes had gebroken. Na meerdere keren naar de huisarts te zijn gegaan. Merkte hij op ze zal toch geen OI hebben. Ze werden doorgestuurd en na 6 weken kregen mijn ouders de diagnose. Jullie dochter heeft OI en kan daardoor snel breken. Wat dit precies inhield wisten mijn ouders toen nog niet. Er was geen internet, dus ze konden weinig tot geen informatie krijgen. Het enige wat ze dachten was we zullen opletten dat ze niet valt. Maar helaas is het breken niet het enige wat er bij OI komt kijken.
Nu 25 jaar later 50 breuken, 20 operaties, 5 longontstekingen en een rugoperatie van 12 uur verder is mijn zusje een volwassen vrouw. In haar korte leven heeft zij al zo veel meegemaakt. Tijdens haar jeugd lag ze meer in het ziekenhuis dan dat ze thuis was. De breuken volgde elkaar kort na elkaar op. En soms had ze zelfs 2 benen tegelijk in het gips. Los lopen is door alle breuken niet meer mogelijk. Daarom loopt ze binnenshuis met een rollator en zit ze de rest van de tijd in een rolstoel.
Waar zij ook komt merkt ze dat maar héél weinig mensen afweten van OI. Niet alleen mensen die ze dagelijks tegen komt, maar ook artsen. Daarom is deze dag zo belangrijk. Om bekendheid te creëren. Ook voor toekomstige ouders met OI. Want het gebeurd nog regelmatig dat er door onwetendheid kindjes met OI worden afgenomen, omdat de ouders worden verdacht van kindermishandeling. Dit mag natuurlijk nooit meer gebeuren.
Had jij al eerder van OI gehoord?
Xoxo Edith Sofia
Wat heftig zeg, goed dat je het onder de aandacht brengt! Ik heb er weleens van gehoord, maar weet er eerlijk gezegd niet zo veel vanaf.
Wat mooi dat je er op deze manier aandacht aan wilt besteden op jouw blog! Ik vind het heel knap dat je dit verhaal verteld en wat moet het vreselijk zijn als je ziet dat jouw zusje zoveel in het ziekenhuis is en zoveel operaties ondergaat. Hopelijk hebben jullie wel andere dingen samen kunnen doen in plaats van het fietsen, zoals je gehoopt had.